Egy gyermek születése minden családban hatalmas élmény, egyúttal hatalmas kihívás is. Amikor a baba valamiben olyan eltérést mutat, ami nagyban befolyásolja a fejlődését, a szülők legtöbbször hatalmas traumának élik meg ezt. Az ilyen „megküzdős” helyzetek egyike, amikor egy halló család egy siket babát kap életfeladatként. Ezzel szemben egy siket kisbaba érkezése egészen más érzéseket és másfajta gyakorlatot hoz elő azokból a szülőkből, akik családjában az örökletes hallássérülés generációról generációra előfordul. Náluk a kétségbeesés helyett inkább a tapasztalatból eredő természetes hozzáállást figyelhetjük meg.

Mivel a siketeknek 90%-a olyan családba születik, ahol még sohasem fordult elő hallássérülés, így jellemző módon maguk a szülők nem is tudnak jelelni. A siketek közül csupán minden tizedik olyan, aki genetikai okokra visszavezethetően lett hallássérült, az ő esetükben már nagyobb az esély arra, hogy a családtagok korábban már kapcsolatba kerültek a jelnyelvvel. Na, de akkor most hogy is van ez?! A siketek 90%-ának nincs kitől megtanulnia a jelnyelvet csecsemő- és kisgyermekkorában? Akkor mi lesz az ő anyanyelvük: a jelnyelv, amit nem láthattak; vagy a hangzó nyelv, amit nem hallhattak? Esetleg nem is lesz „anyanyelvük”?

Az oldal az ajánló után folytatódik...

Az alábbiakban néhány, különböző modellt megtestesítő család nyelvi stratégiáiba nyerhetünk rövid betekintést. Azonban mielőtt erre sor kerülne, érdemes elgondolkozni a nyelv és az identitás kapcsolatán is. Attól, hogy valaki hallássérült, nem lesz automatikusan a siketközösség tagja – sok múlik azon, hogy mikor került be valaki a siketközösségbe, hogyan tanult meg jelelni, milyen mintákkal találkozott. A siketek közül néhányan olyan életutat járnak be, amely során teljesen elszigetelten élnek, kizárólag hallókkal körülvéve. Nekik naponta meg kell küzdeniük a kommunikációs helyzetekkel, és nyilvánvaló, hogy a hangzó nyelv elsajátítása sem lehetett könnyű feladat. Emiatt talán nem meglepő, ha az ilyen környezetben élő siketek magukat vagy „hallássérültnek”, „fogyatékosnak” tekintik. Azonban egészen másféle identitásuk lesz azoknak, akik már egészen kicsi koruktól fogva jelnyelven fejezhették ki érzelmeiket, illetve kéréseiket a szüleinek, akik siketekkel jártak együtt iskolába, és ezt a világot tekintik természetes közegüknek. Ők biztosan nem érzik „fogyatékosnak” magukat, legfeljebb a siketségük okán kicsit „másnak”.

A hallássérülés mértéke, típusai

Amikor egy csecsemőnél vagy kisgyermeknél felmerül a hallássérülés gyanúja, emiatt elviszik audiológiára, akkor ott a hallásvizsgálattal tudják megállapítani a hallássérülés mértékét és típusát, ezt papírforma szerint deciBell-értékekben szokták meghatározni, de számos szubjektív tényező is befolyásolja, ki mire és mennyire képes a hallását „használni”. Alapvetően két nagy csoportra oszthatjuk fel a hallássérülteket: nagyothallókra és siketekre.

A vizsgálat során az orvos először belenéz a hallójáratba. Ha ott nincs elváltozás, akkor látnia kell a dobhártyát, amelynek állapotából is már le tud vonni bizonyos következtetéseket. Egyszerűbb vizsgálatokat is elvégez egy hangvilla segítségével. Ezután következik az audiométeres vizsgálat, melynek során változó erősségű és frekvenciájú hangokat juttatnak a páciens fülébe. A vizsgálatban résztvevő kétféle hallgatót kaphat (nem egyszerre):

• az egyik egy hagyományos fejhallgató, amely a hallójáraton keresztül a dobhártyához vezeti a hangrezgéseket;

• a másik egy ún. csontvezetéses hallgató, amely a koponya csontjain keresztül közvetlenül a belső fülhöz képes eljuttatni a hangrezgéseket.

Az előbbi eredményét nevezzük légvezetéses hallásvizsgálatnak, amely a hallás normális voltát és az esetleges halláscsökkenés mértékét képes kimutatni. Az utóbbi, az úgynevezett vezetéses érték jelzi, hogy maga a belső fül ép-e, illetve a hallássérülés vezetéses (valamiért a hangok nem jutnak el a hallójáraton át a belső fülbe) vagy idegi eredetű-e (vagyis a hallóidegek nem képesek érzékelni a hangot). Az audiométerrel végzett vizsgálat eredménye az audiogram, amely egy koordinátarendszerként fogható fel. A függőleges tengelyen lefelé növekvő értékekkel a hangerősség (hivatalosan: intenzitás, mértékegysége a decibel – dB) szerepel, a vízszintes tengely a hangmagasságot (frekvenciaértékeket, mértékegysége a Herz – Hz) jelöli. Ebben a koordinátarendszerben pontok jelölik, hogy adott frekvenciájú hangot milyen hangerőnél érzékel az illető.

Audiogram: a páciens légvezetéses hallása jelentősebb, a csontvezetéses hallása kisebb mértékű eltérést mutat
(Forrás: Wikimedia Commons / Biblioteca Pleyades / CC BY 3.0)

A legfontosabb tartomány a 250-3000 Hz közötti, mivel ez a beszédhangok legjellemzőbb értékeinek tartománya. A normál hallás (fiatalkorban) a 0 dB minden frekvencián, tehát egy jól halló személy audiogramja egyetlen vízszintes vonal a lap felső sávjában. 30 dB felett – vagyis amikor csak a normális hangerőnél 30 dB-lel hangosabbra felerősítve hallja meg az adott frenkvenciát valaki – beszélünk nagyothallásról A koordinátarendszerben ezt a 0 vonal alatt, azaz -30 dB-nél jelölik. A nagyothallásnak különböző fokozatai vannak, siketségről – gyakran országonként eltérő besorolással – kb. -90 dB-től beszélnek.

Beszélő családok

Tamás, egy ma már családapa korú siket fiatalember halló szülei a diagnózist követően elhatározták, hogy kizárólag hangzó nyelvre fogják tanítani a fiukat, a családon belül semmiféle jelelést nem használtak. A helyzet nem volt tipikus, mivel az édesapa pszichológus volt, az édesanya pedig logopédus. Az anyuka a szakmájában használt – és alaposan ismert – összes technikai eszközt, illetve kiejtést segítő módszert intenzíven használta. Például a Tesla magnó „varázsszeme” fényváltozások formájában mutatta a beszéd változásait: a frekvenciát és a hangerőt. Ugyancsak hozzájárult a sikerhez, hogy Tamásnál már gyermekkorában is kiemelkedően magas IQ-t mértek. Előbb siketiskolában kezdett, ám végül – igaz, évvesztés árán – az öccsével járt egy osztályba, hallók iskolájába, így a jelnyelvvel csak jóval később, középiskolás korában ismerkedett meg igazán – egy siket-sportegyesületben. Ekkor érezte úgy, hogy „hazaérkezett”, azóta a képzőművészet mellett a jelnyelv lett a hivatása: egy siketiskolában tanít rajzot, emellett hallóknak oktat jelnyelvet, hobbiból pedig versek műfordításával és előadásával foglalkozik.

Mivel speciálisan siketeket oktató komplex intézményből összesen hét található az országban (Budapest, Vác, Eger, Debrecen, Szeged, Kaposvár, Sopron), a családok komoly dilemma elég kerülnek a beiskolázás táján: vagy kollégiumba adják az egészen kicsi gyereket, vagy az adott iskola városába költöznek. Ehhez tegyük még hozzá azt, hogy ezek a speciális intézmények már óvodás kortól fogadják a gyerekeket, ha a szülőnek van szíve, de inkább lehetősége ide beíratni már akár 3 évesen a gyermekét. Mert akik érintettek, de nem épp ezen városok valamelyikében élnek, azok lényegében új életet kezdhetnek azért, hogy gyermeküknek biztosíthassák a hagyományos családi környezetet, és ne kényszerítsék pici korától bentlakásos életre.

Azonban nem minden halló családba született hallássérült gyermek ilyen szerencsés! Sokszor a szülők túl nagy tehernek érzik a hallássérült gyermek nevelését, az eredmények csak lassan és kis mértékben válnak láthatóvá, ezért az utóbbi időben egyre több olyan esettel találkoznak a siketiskolákban dolgozók, hogy vannak, akik még hétvégére sem, csupán az iskolai szünetekre viszik haza a gyerekeket a kollégiumból. Ez a fajta elhanyagolás azonban a pedagógusok tapasztalata szerint jelentős lemaradást okoz, és nem csak a nyelvi téren.

A mai magyar gyakorlat alapján mielőbbi hallókészülékkel való ellátást és ezzel párhuzamosan az úgynevezett korai fejlesztést javasolják a szakemberek. A hallókészülék-ellátás ugyan sokat fejlődött az utóbbi évtizedekben, azonban egy pici gyermeket sokszor nehéz rávenni, hogy ne akarja kivenni a füléből – mert a korábbi csendhez képest esetleg zavaróak számára a zajok, hangok; esetleg nincs is megfelelően beállítva a készülék; az egyéni fájdalomküszöb is eltérő lehet. A korai fejlesztés pedig a szájról olvasás és a hangképzés mielőbbi és kizárólagos gyakoroltatását tartja célravezetőnek. Ennek érdekében a jelelést teljességgel elveti, lényegében megtiltja. Javasolja viszont, hogy a lakásban lehetőleg minden tárgyra ragasszák fel a szülők annak nevét színes cetlikre írva, hogy már az egészen kicsi gyerek is megszokja az írásképet.

A hallókészülékkel való ellátás egészen kicsi korban kezdődik!
(Forrás: iStockphoto)

Azokban a családokban, ahol a szülők kizárólag beszélt nyelven próbálnak kommunikálni a gyermekükkel, a nyelvi fejlődés iszonyatosan lelassul, és mesterséges folyamattá válik. A halló családokban a gyerek a hangzó nyelvet tulajdonképpen nem spontán elsajátítja, hanem küzdelmesen tanulja. Ennek sikere a hallássérültség fokától függ. A gyerek a szavak dzsungelében teljesen bizonytalanul sodródik az eseményekkel. Helyzetfelismerő képessége ugyan rohamosan javulni fog, de a konkrét helyzetek értelmezésében ez kevésnek bizonyul. Ennek negatív hatása a magyar nyelvi fejlődésnél is tetten érhető, hiszen a siketek gyakran vétenek olyan hibákat az írott/hangzó magyar nyelvben, mint amilyeneket a magyarul tanuló külföldiek. Ez pedig fogalmi zavarokhoz is vezethet, amit csak sok év és sok értetlenkedés után sikerül tisztázni.

Jelelő családok

Rami egy többgenerációs hallássérült (siket–nagyothalló vegyes) családba született. A család felnőtt tagjai jelnyelven kommunikálnak egymással, s a gyermekükhöz is jelelve szólnak – már egészen pici korától fogva, ezáltal számára is ez lesz a legtermészetesebb kommunikációs forma. A jelnyelvi környezetben élő babák már egészen pici korban elkezdik maguk is aktívan használni a jeleket, és hasonló fejlődési fázisokon mennek keresztül, mint bármelyik kisgyermek, aki egy hangzó nyelvet sajátít el. A jelelő családba születő gyermek – szülői mintára – környezetében fellelhető tárgyakat, az átélt cselekvéseket, eseményeket kezdettől fogva mindig jelnyelven nevezik meg – ez a kép alapján történő megnevező játék során is érvényre jut. Ezekben a családokban a figyelemfelkeltés módszerei is sajátosan alakulnak, hiszen a gyerek elkalandozó figyelmét a látóterébe való bemozdulással, érintésekkel próbálják magukra irányítani a felnőttek.

További fontos elem, hogy ezekben a családokban a gyerekkel való kommunikációban a jelelés mellett megjelenik a párhuzamos artikuláció, és ennek révén a szájról olvasásra szoktatás is. Az artikuláció a valódi, úgynevezett siketes jelelésben minimálisan játszik csak szerepet, azonban annak, hogy egy kisgyerek esetén nagyobb hangsúlyt helyeznek rá maguk a hallássérült szülők is, kettős oka van. Egyfelől egy ideig esetleg még nem áll rendelkezésre biztos diagnózis arról, hogy a baba vajon siket, nagyothalló vagy halló. Másrészt a felnőtt hallássérültek maguk is jól tudják, hogy a hangzó nyelvet ismerni és használni kell tudni az életben való boldoguláshoz. Ezért már a pici babáknak is tanítják – bármennyire is meglepőnek tűnik – a fonomimikai ábécé elemeit: ennek segítségével a későbbiek során, a hallássérültek speciális iskoláiban az egyes hangok helyes kiejtésére igyekeznek rávezetni a beszédhallással nem rendelkező gyerekeket.

A jelnyelv anyanyelvként való elsajátítására tehát nyilvánvalóan azoknak van módjuk, akiknek szülei maguk is jelnyelvhasználók, s magas szinten jelelnek. Ezekben az esetekben a gyerek egyaránt lehet siket vagy halló, hiszen egyformán a jelnyelv válik az anyanyelvévé, hiszen ilyen mintát lát maga körül. Ebben az esetben a gyerek a kommunikációs használat során, különböző szituációkon keresztül ismeri meg a jelnyelvet: állításokat fogalmaz meg, kérdéseket tesz fel, megismeri a dolgok nevét, megtanul szépen kérni, de akár káromkodni is. Éppen úgy, ahogy mi, hallók, az esetek többségében egy (netán több) hangzó nyelvnek jutunk már kisgyermekként a birtokába.

Halló szülő, aki „átlép” a másik oldalra

Zitának két ép hallású idősebb testvére volt, édesapja tanítóként dolgozott. A kislány 7 hónapos korában merült fel a gyanú, hogy nem reagál megfelelően a hangokra, amikor apukája egy rézmozsarat kongatva bohóckodott a kertben. A szülők első reakciója persze a tagadás volt, azonban az egyéves korban végül mégiscsak elvégzett vizsgálat beigazolta a fájó feltételezést: Zita siket. A szülők – azon túl, hogy egymást próbálták lelkileg támogatni, és élni a hétköznapi életüket – kezdetben hűségesen követték a korai fejlesztést végző szakemberek tanácsait: rendszeresen gyakorolták az artikulációt a gyermekükkel, szorgalmasan kicetlizték az egész lakást a tárgyak neveivel, és készségesen elhitték, hogy a jelelés hátrányos. Az édesapa akkor „sokallt be”, amikor pedagógusként azzal szembesült, hogy a 3 éves gyermekének nem tud mesét mondani, hiszen a szókincse és a szájról olvasási készsége miatt messzire elmarad a hasonló korú átlagos halló gyermek befogadási készségétől; s örültek, ha egy hétköznapi kommunikációs helyzetet meg tudtak oldani, fiktív történetekről, királylányokról és sárkányokról szó sem lehetett! Ekkor döntött úgy, hogy mégis adna a jelnyelvnek egy esélyt, be is iratkozott egy tanfolyamra. A korai fejlesztést végző szakemberek viszont szinte ki is átkozták ezért a lépésért! Az élet azonban őt igazolta: amint elkezdett Zitához jelelni, a gyerek teljesen kinyílt, és rohamos fejlődésnek indult.

A gyermek – egy Budapest melletti településen – a helyi normál óvodába járt, de utóbb kiderült például, hogy az óvónénik  megbüntették, amikor a meseolvasás közben felállt és elmászkált (hiszen számára ez semmiféle élményt nem jelentett). Tanulmányait viszont siketiskolában kezdte, ahol a siket gyerekek számára előírt 2 év előkészítőt végezte el, illetve elkezdte az első osztályt. A szülők folyamatosan kutattak mindenféle újabb lehetőség után, így találkoztak a cochleáris implantációval (rövidítve: CI), amely egy műtéti eljárás, amely során a belső fülbe egy elektródát és egy ehhez kapcsolódó, jelfogó/dekóder egységet ültetnek be a koponyacsont alá, ezeket pedig külső egységek egészítik ki. Csak azokban az esetekben végezhető el a beavatkozás, amikor a „hiba” a belső fülben található csigában van, ugyanis az eszköz a szőrsejtek funkcióját képes pótolni azáltal, hogy a külső mikrofon által felfogott hanghullámokat a beszédprocesszoron keresztül a hallóideg számára átkódolja, továbbítja. Maga az eljárás számos vitát váltott ki a hallássérültek körében, legtöbben elutasítják.

Cochleáris implantátum
(Forrás: Wikimedia Commons / National Institutes of Health)

Zitát 8 éves korában megműttették, azóta implantáltként él. A műtét miatt az első iskolai évben sokat hiányzott, azonban a hallásában beállt változások miatt áthelyezték a nagyothallók speciális intézményébe, itt újra első osztálytól kezdett, ezt követően pedig egy hallókat és hallássérülteket vegyesen oktató szakközépiskolában érettségizett. Egy átmeneti kamaszkori időszakot leszámítva szívesen használja az implantátumát, szeret „hallani”, bár ez nyilván csak tájékozódáshoz elegendő, erősen meg kell támogatnia szájról olvasással is. Azonban ha az édesapja öblös hangján elkiáltja magát a földszinten, hogy „Zita!”, akkor a felső szintről minden további nélkül válaszol, hogy „Mindjárt megyek!”. Ugyancsak implantált kedvesével általában beszélnek, csak akkor térnek át néma jelelésre, ha úgy érzik, nem tartozik a környezetükben lévőkre az adott téma. Beszédértése és -produkciója jó, azonban pergő családi eseményeknél sokszor lemarad, amit nehezményezni szokott. Mivel tud jelelni, így a siket közösséggel is van kapcsolata – bár ez erősen küzdelmes, mivel a siketek nehezen fogadják el a CI-seket, egyfajta „terminátorként” tekintenek rájuk. A szülőkre egyébként a siket közösség tagjai közül is „ferdén néztek”, amiért az implantáció mellett döntöttek.

Mindent egybevetve nála az a végső tanulság, hogy a környezetében élő konkrét személyek, főként tanárok hozzáállásán múlt, kivel hogyan boldogult, kivel tudta elfogadtatni magát, kitől tudott valóban tanulni.    Azokban a halló családokban tehát, ahol a halló szülők áttérnek a jelnyelv használatára, miután megtudták, hogy gyermekük hallássérült, felemás folyamat játszódik le. A szülők eredetileg nem tudtak jelelni, de beiratkoznak egy tanfolyamra, és igyekeznek minél rövidebb idő alatt minél több jelet és grammatikai eszközt megismerni. A nyelvtani szabályszerűségekkel azonban kevésbé vannak tisztában, illetve kezdetben nehezen és ritkán alkalmazzák azokat, főként a lexikai elemekre koncentrálnak. Az ő nyelvtudásuk: idegennyelvtudás, s az is még meglehetősen bizonytalan. Ám a helyzet kényszere és az ő belső szükségletük azt diktálja, hogy ezen a korlátozott módon próbáljanak kommunikálni gyermekükkel. A gyerek világról való tudása is észrevehetően gyorsabban fejlődik ezáltal, mint azoké a társaié, akiknek a szülei egyáltalán nem próbálkoznak a jelnyelvvel. Az azonban nyilvánvaló, hogy ezt a folyamatot nem tekinthetjük teljes mértékben azonosnak az anyanyelv-elsajátítással, hiszen a két szituáció mégsem teljesen azonos. Érzékelhető azonban, hogy a siket gyerek még a legügyetlenebb módon jelelő szülő mellett is eljut egy jó jelnyelvi kompetenciáig, mert később, biztosan jelelő siket gyerekek társaságába kerülve rohamosan kiteljesedhetnek a korábban már megalapozott nyelvi készségeik. A jeleléssel támogatva pedig a hangzó nyelv használati szabályait is könnyebben megértik.