Igen nehéz lehet beleélni magunkat abba, hogy milyen érzés lehet az, amikor valakinek valamilyen krónikus betegség vagy fogyatékosság korlátozza a mindennapi tevékenységét. A legtöbben tudatában sem vagyunk ennek a problémának. Márpedig nagyon kellemetlen, ha fogyatékkal élő vagy beteg társainknak épp azt mondjuk, amit ők a legkevésbé szeretnének hallani... A kisragadozó segít, hogy ne gázoljunk mások lelkébe! Egyszerű tippjeink elsősorban arról a
szituációról szólnak, amikor megismerkedünk valakivel, vagy régóta nem
találkoztunk vele és azóta állt be változás az egészségi állapotában – ha
családtagunk vagy közeli barátunk érintett, a helyzet sokkal
bonyolultabb.

Mi köze a kanalaknak a betegséghez?
(Forrás: Wikimedia Commons / Lourdes Cardenal / GNU-FDL 1.2)

Elő az evőeszközökkel!

A közelmúltban született és terjedt el az angolszász interneten egy igen szemléletes gondolatkísérlet, aminek segítségével kicsiben mindenki átélheti a hasonló nehézségeket. Christine Miserandino amerikai blogger találta ki a módszert, amikor a legjobb barátnőjének próbálta elmagyarázni, milyen lupusszal élni. Miserandino legjobb barátnője gyakorlatilag mindent tudott a lupuszról, egy több szervrendszerre ható autoimmun betegségről, ami az orvosi szakkönyvekben olvasható róla, de mégse tudta átérezni, milyen lehet úgymond belülről.

Miserandino fogott egy marék kanalat, és barátnője kezébe nyomta, majd megkérte, hogy mesélje el egy napját – azzal a csavarral, hogy mivel most a gondolatkísérlet keretében krónikus beteg, nem csinálhat akármit! Minden tevékenység egy kanalat ér, és ha elfogytak a kanalak, aznapra ennyi volt...

Aki egészséges, azt legfeljebb az ideje korlátozza abban, hogy elvégezzen mindent, amit szeretne. A kanalak száma azt mutatja, hogy egy maximális erőmennyiségből lehet gazdálkodni, mert minden fárasztóbb és az ember ereje egyszerűen elfogy. (Sőt ha túlhajtja magát, az egészsége is tovább romolhat.) Ha csak öt kanál van és már mindet elhasználtuk, akkor hiába marad még pár szabad óránk aznap este, nem fogunk már tudni egy újabb tevékenységre vállalkozni. A kanalak száma maga is változhat, például ha valakinek rosszabbodik az egészségi állapota, akkor – ideiglenesen vagy véglegesen – kevesebből gazdálkodhat.

Az oldal az ajánló után folytatódik...

Ha valaki beteg vagy fogyatékkal él, a hétköznapi feladatok is igen fárasztóak lehetnek. Ha az ember például kerekesszékkel közlekedik, nem feltétlenül mondhat olyanokat, mint hogy „nincs itthon felvágott, gyorsan leugrok érte a boltba”, hiszen a sikeres bevásárláshoz rengeteg feltételnek kell teljesülnie. Meg kell mosakodni, fel kell öltözni – már ez is rendkívül nehéz lehet. El kell jutni a boltba, rosszul tervezett rámpákon keresztülvergődve, ha ugyan van rámpa. Meg kell találni az árut a polcokon, vagy megkérni egy morcos eladót, hogy segítsen, és így tovább. És ez még csak az első aznapi tevékenység! Vajon mire a végére érünk, felhasználtuk-e az egész konyhaszekrényt?

Konyhabútor-vásárlás. Beleférnek-e a kanalak?
(Forrás: Wikimedia Commons / Deutsche Fotothek / CC BY-SA 3.0)

Láthatatlanul

A kanalas szemléltetésnek az a szépsége, hogy mindenféle olyan helyzetben használható, amikor valakit valami korlátoz. Azt valószínűleg el tudjuk képzelni, milyen lehet például kerekesszékben az élet, és ha nem is lesz teljesen valósághű az elgondolásunk, mégis értékelni tudjuk a nehézségeket. De a kanalas elv akkor is működik, ha olyasmibe szeretnénk beleélni magunkat, ami nem hasonlóan képszerű.

Kerekesszékes embert vagy fehér bottal, esetleg vakvezető kutyával közlekedő látássérültet már sokszor láttunk. Azonban rengeteg olyan fogyatékosság vagy krónikus betegség létezik, ami nem látszik az illetőn, és ezért nehezebb elképzelni, mivel jár. A lupusz pont ilyen – ebben a betegségben az immunrendszer a szervezet ellen fordul, és a tünetek nagyon sokfélék lehetnek, attól függően, hogy melyik szervrendszer érintett súlyosabban. De órákig lehetne sorolni a hasonló példákat – valószínűleg önnek is eszébe jut néhány!

Vakvezető kutya gazdájával
(Forrás: Wikimedia Commons / Agência Brasil, Antonio Cruz / CC BY 3.0)

Elfuserált bókok

Ha már sikerült nagyjából elképzelnünk a helyzetet, valószínűleg empatikusabban fogunk hozzáállni embertársainkhoz, de még ekkor is ezerféle módon lőhetünk bakot. Korábban írtunk már a kerülendő megnevezésekről, most pedig a legidegesítőbb kifejezéseket foglaljuk röviden össze! Ebben nagy segítségünkre volt Letty Cottin Pogrebin hamarosan megjelenő könyve, a How to be a Friend to a Friend Who's Sick (’Hogyan legyünk beteg barátaink barátai’).

A legtöbben udvariasságból mondják, hogy „nagyszerűen nézel ki” vagy „nem is látszik rajtad, hogy beteg vagy”, de ha valaki beteg, a hasonló bókokat igen elkeserítő lehet hallania. Hiszen hiába néz ki akárhogyan, ha közben pocsékul érzi magát! A külső megjelenésre tett megjegyzéseket hallva pedig óhatatlanul felmerül, hogy a másik csak udvariaskodni próbál, de azért feltűnt neki valami, különben nem hozta volna szóba a témát.

Rákos beteg sugárkezelése
(Forrás: Wikimedia Commons / Rhoda Baer)

Ráadásul a láthatatlan betegségek és fogyatékosságok gyakran nehezen is diagnosztizálhatóak; első körben a betegnek sokszor az orvost kell meggyőznie arról, vegye komolyan a panaszait! Ha ezután még a barátok is azzal jönnek, hogy nem látszik semmi, hiába a jó szándék... Valószínűleg a legjobb az ilyen mondatokat elkerülni.

Senki sem értünk létezik

Hasonlóan irritáló lehet a „milyen lelkesítő, mennyire inspiráló” típusú hozzáállás. Az efféle megnyilvánulásokat a közbeszédben különösen a paralimpikonokkal kapcsolatban lehet hallani, de aki fogyatékkal él vagy súlyos betegségből épült fel, a mindennapi életben is sokat találkozhat vele. „Milyen szép dolog, hogy nem adtad fel a küzdelmet a rákkal!” Természetesen valóban lelkesítő lehet, ha valaki hátrányos helyzete ellenére elér valami nagyot. De ha az ember folyton azt hallja, ráadásul kívülállóktól, hogy az élete mennyire „lelkesítő”, az nem felemelő, hanem inkább idegesítő. Ilyenkor a beszélő – akár szándéka ellenére is – saját önzését hangsúlyozza, hiszen a másik emberben az a legfontosabb számára, hogy őt magát mennyire lelkesíti.

Kerekesszékes kosárlabdázók. Kiért játszanak?
(Forrás: Wikimedia Commons)

A legtöbb fogyatékkal élő vagy krónikus beteg ember nem azért él, hogy az épek számára inspiráció lehessen. Ráadásul ezek a kifejezések jó eséllyel felébresztik a teljesítménykényszert – aki fentebbi példamondatunkat mondja, bele sem gondol, hogy a másik fél lehet, hogy bizony sokszor közel állt ahhoz, hogy feladja. Talán most is így érez. Főleg, miután ilyesmikkel traktáltuk...

A hasonló megnyilvánulások a fogyatékosságot, betegséget helyezik előtérbe. Az épeknek nem szokás azt mondani, hogy mennyire lelkesítő minden megnyilvánulásuk. A csúcsteljesítmények mellett ráadásul a mindennapi élet sokkal fontosabb gondjai eltörpülnek. Nem minden látássérült annyira muzikális, mint Ray Charles:

Ha egyszeri embertársunkat a kiemelkedő tehetségekhez mérjük, azzal csak feleslegesen frusztráljuk. Ha hasonló késztetést érzünk, inkább kezdjük önmagunkkal...

Tucatmondatok

A „Na és hogy érzed magad?”, valamint az erőszakos kíváncsiskodás szintén visszaüthet. Ha valaki beteg, nem szeretne folyton a tüneteire gondolni, ráadásul valószínűleg mi vagyunk az ötvenedikek, akik ugyanezt a kérdést teszik fel neki. Ha pedig beszélgetőpartnerünk veleszületett fogyatékkal él, általában nem azon töpreng, milyen lenne, ha nem élne fogyatékkal – neki ez a természetes.

Ennél a kérdésnél talán csak az a rosszabb, ha ismerősünk megpróbál válaszolni, mi pedig éreztetjük vele, hogy unjuk. Csak akkor kérdezzük meg, hogyan van embertársunk, ha készek vagyunk végighallgatni a választ!

Szintén zavaró a különben igazán jó szándékúnak ható „Segíthetek valamiben?” Ez a kérdés a másik félre tolja a választás felelősségét: mondja meg ő, mit csináljak! A legtöbb ember ilyenkor zavarba jön, nem akar nagyot kérni, gyengének látszani, és inkább visszautasítja a segítséget. Bizonyos idegrendszeri zavarokban – például ilyen az autizmus – pedig maga a különböző tevékenységek közötti választás is nehéz lehet. De valószínűleg tipikusan fejlődő embertársaink is jobban örülnek annak, hogy ha egy udvariaskodó és ki tudja, mennyire komolyan gondolt általánosság helyett konkrét ötleteket kínálunk fel. A „Szívesen leviszem helyetted a szemetet” vagy a „Teregessünk együtt!” sokkal hasznosabb, mint a „Segíthetek valamiben?”.

Száradó ruhák. Több kéz hamar kész
(Forrás: Wikimedia Commons / Michael Gäbler / CC BY 3.0)

Összességében a legfontosabb, hogy viselkedjünk természetesen. Ne próbáljuk folyamatosan a fogyatékosságra vagy betegségre terelni a szót, de ne is kezeljük teljesen tabuként a témát – ha a másik szóba hozza, ne próbáljunk meg zavartan kitérni!

Az empátiára nevelést minél korábban érdemes kezdeni – ha gyerekünk van, hívjuk fel rendszeresen a figyelmét arra, hogy képzelje bele magát a másik helyzetébe; egy idő után ez természetessé válik. Ha már nem vagyunk annyira kicsik, akkor se keseredjünk el: ha a jó szándékunk a szavak mellett tettekben is megnyilvánul, a másik fél sokkal hajlamosabb lesz elnézni esetleges ballépéseinket...

További olvasnivaló, felhasznált irodalom (angolul)

The Spoon Theory

How to be a Friend to a Friend Who's Sick

He's Your Inspiration, Not Mine