Az autizmus vagy más néven autizmus-spektrumzavar egyre nagyobb figyelmet kap, mind nemzetközi, mind hazai színtereken. Ez rendkívül örvendetes, az azonban kevésbé az, hogy habár az autizmus jelenségéről széleskörű tudással rendelkezünk, magáról a rendellenesség kezelési módjáról, az autizmus-spektrumzavarban szenvedő személyek fejlesztéséről keveset tudunk. Jelen cikk ezt a hiányt igyekszik némileg enyhíteni: a Son-Rise program elméleti részéről írunk, valamint egy Svédországban azzal dolgozó fejlesztő asszisztens tapasztalatait is megosztjuk.

Az autizmusról dióhéjban

Hogy mi az az autizmus, illetve hogy ki számít autistának, korántsem egyszerű kérdés. Az autizmusnak többféle meghatározása és típusa létezik (nem véletlen az autizmus egyik frissebb elnevezése, az autizmus spektrumzavar kifejezés használata). Ami az autizmussal kapcsolatos szakirodalmakban általában közös pont, hogy a szociális, kommunikációs és kognitív készségek fejlődési zavarait helyezik a középpontba az autizmus definiálása során.

Az autista személyek mellett való kiállás jelképe: puzzle mintás szalag
(Forrás: Wikimedia Commons)

Pár évtizeddel korábban még az ún. autisztikus triász fogalma uralta a szakirodalmat, mely szerint az autizmus három területen (kommunikáció, szociális interakciók és rugalmas viselkedés) megmutatkozó, veleszületett fejlődési zavar. Az utóbbi években az előbbi triász diáddá redukálódott, így az autizmus állapota a következő két tünet alapján diagnosztizálható: a szociális kommunikáció és interakciók hiánya, illetve a beszűkült, repetitív viselkedési minták és érdeklődés (e kettő mellett még hangsúlyos a szenzoros működésében megmutatkozó rendellenességek is).

A fentiek tekintetében a gyermekek a legsúlyosabb tüneteket 2-5 éves koruk között mutatják. Ezután természetesen – mint minden kisgyermeknél – sokat változik a környezetükhöz való viszonyuk, ám az alapprobléma megmarad. A szociális és/vagy kommunikációs területen jelentkező zavar az autizmussal élő személyek egész életét végigkísérik, bár súlyosságuk egyénenként eltér. A kérdés csak az, hogy mit kezdjünk az alapproblémával? Mit kezdjünk az autista gyermekkel? Hogyan fejleszthető egy ilyen gyermek, ha épp a fő fejlesztési csatornák, a kommunikáció és a szociális interakciók problémásak?

A Son-Rise program

A Son-Rise program megalkotása egy amerikai házaspár nevéhez fűződik. Barry Neil Kaufman és Samahria Lyte Kaufman fiánál, Ruannál autizmust diagnosztizáltak a 70-es években. A szülők – az ekkoriban uralkodó felfogással szembemenve – nem tartották reménytelennek fiuk helyzetét, és elkezdtek egy programot kidolgozni az autizmus kezelésére. Ennek eredménye az lett, hogy fiuk egyetemet végzett és jelenleg is könyveket ír az autizmussal kapcsolatosan.

Raun Kaufman felnőttként
(Forrás: Wikimedia Commons / Floflorisris)

A Son-Rise programot leginkább a szeretet és elfogadás szemléleteként, módszereként és nyelveként lehetne definiálni. Ennek alapja, hogy a gyermek viselkedését nem a saját normáink és szempontrendszerünk szerint próbáljuk módosítani, hanem az autista gyermek világába belépve, ahhoz csatlakozva próbálunk kapcsolatot keresni a gyermekkel, majd ahhoz alkalmazkodva elérni kisebb-nagyobb változásokat a viselkedésében.

Ez többek között azt jelenti, hogy az autizmus egyik fő ismérvét, a sztereotip, repetitív viselkedést teljes mértékben elfogadjuk, csatlakozunk az ilyen jellegű tevékenységekhez. Ez nem puszta utánzást jelent, hanem beleélést, ami azért fontos, mert ezáltal nyerhetünk bepillantást a gyermek világába, megérthetjük miért olyan fontos, érdekes számára egy-egy viselkedésforma. Mindezt Szabó Gábor, a Svédországban a Son-Rise programmal dolgozó fejlesztő asszisztens, a következőképpen foglalja össze:

Ez egy otthon végezhető program, amely a gyermek szerető elfogadásán alapul, ahol az asszisztensek és önkéntesek a szülőkkel együtt tesznek a gyermek érdekében. Az autizmusnak számtalan megjelenési formája van, amely megnyilvánulhat csökkent mértékű társadalmi kapcsolatokban, kommunikációs képességekben, abnormális viselkedési mintákban. Lehet ez bizonyos dologra korlátozódó érdeklődési kör, vagy ami még szembetűnőbb, egy vagy többféle rituális önstimuláció, például billeg előre-hátra, kopog, papírt tépked, szokatlan mozdulatokat ismétel és sorolhatnám. Bizonyos kezelési módszerek erővel próbálják erről leszoktatni a gyereket, mi pedig pont az ellenkezőjét csináljuk: nem gátoljuk, hanem csatlakozunk a tevékenységükhöz. Mikor már látja, hogy megbízhat bennünk és barátként tekint ránk, megnyílik. Így sikerül vele szemkontaktust létesíteni, elérjük, hogy ránk figyeljen, és tudunk neki új dolgokat mutatni, tanítani. 

A Son-Rise program elemei

Mivel az autista spektrumba tartozó gyerekek számára a legnagyobb kihívást a szociabilitás jelenti, így a program ennek különösen nagy jelentőséget tulajdonít. A programban nagyjából 80%-nál a szocializáció alapkomponenseire kerül a hangsúly, melyek 6 fő terület köré szerveződnek (a fennmaradó 20% az önkiszolgálás, a kognitív készségek, valamint a finommotorika területei). Ezek közül a négy alapterület:

1. Szemkontaktus
2. Kommunikáció
3. Interaktív figyelem terjedelme
4. Testkontaktus  

Illetve a haladó szociális készségek:

5. Kapcsolatteremtési készségek
6. Társalgási készségek

Az alapkomponensek szorosan összekapcsolódnak egymással, ám mindegyik fejlesztésénél hasonló alapelv érvényesül: hagyni a gyereket irányítani, így érve el az ő világához való csatlakozást. Ez a gyakorlatban a következőképpen néz ki az egyes területekre lebontva.

A szemkontaktus esetében, ha a gyermek ránk néz, azonnal bátorítunk, hálát fejezünk ki cselekvéséért vagy akár ujjongunk. Éreztetjük, hogy mennyire örülünk annak, hogy felvette a szemkontaktust, hiszen ez az egyik alapja a szociális kontextus megértésének. A szemkontaktust felvételének elősegítésének érdekében különböző technikákat is alkalmazhatunk, mint például arcdekorációk, arckifejezés felélénkítése, racionális vagy szórakoztató magyarázatok a szemkontaktus igénylésére.

A kommunikáció területén 3 fő terültre fókuszál a program: a fizikai gesztusokra, a nyelvi elemekre, illetve a sírás/dühroham/nyafogás kommunikációs eszközként való használatára. Mindhárom esetében a hangsúly arra esik, hogy a nyelvi kommunikációt támogassuk, azt erősítsük meg pozitívan. Ez az autizmus spektrumzavaros gyermeknél azt jelenti, hogy a szóbeli megerősítés mellett a saját cselekvésünk tempóját is használhatjuk megerősítő gesztusként. Vagyis, a nem kívánatos viselkedésre, amilyen például a dühroham, kevésbé gyorsan reagálunk, míg a beszédre azonnal és intenzíven.

Az interaktív figyelem kialakítása és növelése a program során a játéktevékenységre utal, aminek kialakításához fontos a gyerek bizalmának elnyerése. Ami az alapelveket illeti, fontos, hogy a játék egyszerű struktúrájú és a gyermek érdeklődési körébe tartozó legyen. Ha a gyermek bevonása sikerül, fontos a hálánk, örömünk kifejezése, ahogy az is, hogy meghagyjuk a kontrollt a gyermek kezében. Ugyanígy a testkontaktus esetében, amely különösen érzékenyen érintheti az autista gyermekeket.

Természetesen mindehhez megfelelő környezet is szükségeltetik. Erről Szabó Gábor a következőt mondja:

Szerves része a programnak a fejlesztő-szoba, amelynek berendezése rendkívül egyszerű, ingerszegény, hogy ne vonja el a gyerek figyelmét a megtanulandó dolgokról. Lehet, hogy nem minden család engedheti meg magának a fejlesztő-szoba kialakítását, de egy kiürített helyiség vagy fürdőszoba is teljesen megfelel. Svédországban erre a célra állami támogatás igénylehető.

Összességében tehát elmondható, hogy a Son-Rise program alapja az elfogadás és az odafigyelés. Ebből kifolyólag a módszer elsajátítása sem igényel lehetetlen erőfeszítéseket: sokkal inkább a szemléletmód megértése és belsővé tétele az, ami az igazi kihívást jelenti. Az, hogy elfogadjuk, hogy nem mi irányítunk, és nincs előre legyártott forgatókönyv. Csak egy számunkra ismeretlen és szokatlan világ, ahova – ha elég türelmesek vagyunk – beléphetünk.